El Hospital de Investigación Infantil St. Jude está logrando avances significativos en la ampliación de los recursos de educación para pacientes sobre el cáncer infantil y adolescente. Reconociendo la naturaleza abrumadora y desconcertante del cáncer infantil para las familias, St. Jude enfatiza la importancia de recursos educativos comprensivos y accesibles.
Estos recursos sirven como faros de conocimiento y apoyo, equipando a los padres y cuidadores con información clara, confiable y actualizada. Con la introducción de las traducciones al ucraniano, portugués y urdu, el recurso en línea del hospital, Together by St. Jude™, ahora ofrece información crucial en 11 idiomas y proporciona materiales accesibles a 300 millones de personas adicionales en regiones donde la información confiable sobre el cáncer pediátrico escasea.
La inclusión de los idiomas adicionales amplía el alcance del sitio web a familias en naciones como Brasil, Pakistán y Ucrania. El urdu es el idioma oficial de Pakistán y se habla ampliamente en el norte de la India. Esta región también alberga seis hospitales de investigación que son miembros de la Alianza Global de St. Jude.
La importancia de los recursos de educación para pacientes va más allá de la toma de decisiones informadas. Juegan un papel fundamental en aliviar la ansiedad y la angustia emocional que las familias enfrentan al recibir el diagnóstico de cáncer infantil.
Los materiales educativos accesibles brindan claridad y permiten a las familias comprender las complejidades de la enfermedad, su pronóstico y las modalidades de tratamiento disponibles. Equipados con conocimientos, los padres pueden manejar mejor sus emociones, brindar apoyo a su hijo y comunicarse eficazmente con el equipo de atención médica.
Además, la ampliación de los recursos de educación para pacientes impacta positivamente en la adherencia al tratamiento. Comprender la fundamentación de los tratamientos, sus beneficios potenciales y los efectos secundarios anticipados fortalece el compromiso de los padres para seguir las terapias recomendadas.
Estos recursos deben ser fáciles de usar, brindando información fácilmente comprensible a través de diversos formatos, que incluyen contenido escrito, videos y ayudas visuales. Adaptar los recursos para abordar las diversas necesidades culturales y lingüísticas, garantiza la inclusión y maximiza su impacto.
La evaluación regular y los comentarios de los padres, cuidadores y profesionales de la salud guían la evolución y mejora de los materiales educativos, asegurando que satisfagan eficazmente las necesidades cambiantes de las familias afectadas por el cáncer infantil.
St. Jude lanzó el recurso en línea Together by St. Jude en 2018 para que cualquier persona afectada por el cáncer infantil pueda tener acceso gratuito a información confiable, sin importar dónde reciba tratamiento el paciente. Hoy, el sitio web recibe más de 4 millones de visitas al año de usuarios en más de 220 países y territorios.
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