En el ámbito de la atención del cáncer infantil, los desafíos de la escasez y las disparidades proyectan una larga sombra sobre las perspectivas de supervivencia de los jóvenes pacientes en toda Europa.
Sin embargo, al entablar un diálogo con la rama europea de la Asociación Internacional de Padres de Niños con Cáncer (CCI), se articularon estas preocupaciones, destacando el compromiso de la organización para mejorar los resultados de los niños y adolescentes que luchan contra el cáncer. CCI Europa es la mayor coalición paneuropea de padres y sobrevivientes de cáncer infantil, abogando incansablemente por sus derechos y necesidades a nivel europeo.
Con un enfoque dedicado en la interacción con instituciones y partes interesadas europeas, CCI Europa participa activamente en diversas iniciativas de investigación y desarrollo, incluyendo notablemente varios proyectos financiados por la Unión Europea como UNCAN.eu, PanCareFollowUp (PCFU) y ALADDIN, subrayando su decidida dedicación para avanzar en el campo.
No obstante, a pesar de estos esfuerzos concertados, anualmente, aproximadamente 35,000 niños y jóvenes son diagnosticados con cáncer en Europa, convirtiéndolo en la principal causa de muerte por enfermedad para niños mayores de un año, con 6,000 muertes anuales.
El panorama de los cánceres pediátricos, que abarcan más de 60 malignidades diferentes, junto con los desafíos en el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos, ha frenado el desarrollo de medicamentos anticancerígenos especializados para niños.
Desde el inicio del Reglamento Pediátrico en 2017, apenas 16 nuevos medicamentos han recibido aprobación para el tratamiento del cáncer pediátrico, en marcado contraste con las más de 200 aprobaciones para cánceres en adultos durante el mismo período de tiempo.
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Para abordar la urgente necesidad de acelerar el desarrollo de medicamentos, existe una situación crítica de agilizar la apertura y ejecución de ensayos clínicos de fase inicial. Actualmente, estos ensayos operan predominantemente en naciones del norte y oeste de Europa, lo que resulta en un reclutamiento limitado de pacientes.
Además, el cribado y diagnóstico de los cánceres infantiles presentan obstáculos adicionales. Mientras una pequeña fracción (5-8%) de los casos de cáncer pediátrico tiene una predisposición genética conocida, el acceso a pruebas genéticas y asesoramiento sigue siendo limitado en toda Europa.
Apenas uno de cada diez niños con opciones de tratamiento menguantes está inscrito en ensayos de fase inicial, reflejando el problema más amplio de acceso desigual a la atención de calidad. Estas disparidades contribuyen a discrepancias sustanciales en las tasas de supervivencia, que varían en un 20% o más en diferentes regiones europeas.
Muchos sobrevivientes luchan con efectos a largo plazo derivados del uso de medicamentos desactualizados y tóxicos. Con aproximadamente medio millón de sobrevivientes de cáncer infantil en Europa, dos tercios enfrentan desafíos de salud duraderos como la discapacidad visual, problemas cardiovasculares y mayores riesgos de cánceres secundarios, destacando la necesidad apremiante de mejorar las modalidades de tratamiento.
Dada la rareza de estas enfermedades, es imperativo reunir experiencia y recursos a escala global. Iniciativas como la Red Europea de Referencia sobre Cáncer Pediátrico (ERN PaedCan) y la Plataforma ACCELERATE facilitan la cooperación transfronteriza, impulsando la priorización de medicamentos y mejorando la atención al paciente a nivel mundial.
